En 1996, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) estableció los cimientos para una mejor atención de la hemofilia en Chile, a través de la Operación Acceso. Este proyecto de desarrollo con duración de varios años y encabezado por la FMH constituye un excelente ejemplo de cómo los programas de la Federación ayudan a lograr atención sustentable de largo plazo para los pacientes. Durante los pasados dos años ha habido avances aún más importantes en el cuidado de la hemofilia en Chile. A través de las acciones de la Sociedad Chilena de la Hemofilia (SCH) el compromiso de profesionales de la salud y del ministerio de salud para la atención de la hemofilia ha mejorado considerablemente.
Desde julio de 2006, la legislación chilena garantiza el acceso a cuidados y productos de tratamiento. El ministerio de salud ahora compra 2.9 unidades internacionales (UI) per cápita de concentrados de factor de coagulación cada año, una de las mayores cantidades per cápita en la región. Sin embargo, la SCH considera que uno de los principales avances en la atención de la hemofilia en Chile fue la creación de una red nacional de centros de tratamiento de hemofilia, la cual garantiza mayor acceso a atención y tratamiento modernos.
En 2007 se creó una red de 32 centros de tratamiento de hemofilia, incluyendo dos centros de referencia, a fin de establecer normas de atención y tratamiento iguales para todos los pacientes a través de Chile, y garantizar la mejor coordinación del tratamiento para los pacientes. La SCH, apoyada por la FMH, participó en la iniciativa de profesionales médicos de varios hospitales, junto con el Ministerio de Salud de Chile, para desarrollar esta red.
En Chile hay aproximadamente 1.700 personas con hemofilia. Tomando en cuenta la singular geografía del país, era importante garantizar que se identificaran centros de fácil acceso para los pacientes y que cubrieran todas las regiones. En general, estos centros se ubican en lugares donde hay hospitales que cuentan con una buena infraestructura de salud.
La red está formada por centros de tratamiento de hemofilia con diferentes niveles de atención. Esto ha permitido a la comunidad de trastornos de la coagulación tener acceso a cuidados en regiones fuera de la ciudad capital. Uno de los beneficios de la creación de esta red ha sido el compromiso de los profesionales de salud para mejorar la atención de la hemofilia en todo Chile. La capacitación forma parte del éxito de la red, y hematólogos, pediatras y fisioterapeutas ya reciben capacitación en diferentes regiones del país. Esto garantiza una misma norma de atención a través de Chile. “A través de la creación de una red estable de centros hemos podido ampliar el conocimiento de los profesionales médicos que trabajan en el campo de la hemofilia”, declaró la doctora Verónica Soto, hematóloga del centro nacional de referencia para niños del Hospital Roberto del Río. “El resultado es que ahora estamos mejor equipados para entender a los pacientes y sus necesidades específicas. La creación de una red nacional de centros de tratamiento de hemoflia ha tenido éxito en Chile en gran parte gracias a la colaboración del ministerio de salud, de los profesionales de la salud y de la SCH. Además de la disponibilidad del tratamiento, la comunidad de trastornos de la coagulación en Chile ahora recibirá cuidados uniformes”.
Estimados: Mi nombre es Jessica, esposa de Johnny diagnosticado a los 20 años con hemofilia A leve. En la actualidad se atiende en el hospital Sótero del Río. Lameblemente es una enfermedad que todos los medicos pero nadie sabe que hacer. A mi esposo le dio linfangitis, producto de una infección en un dedo de su mano. El medico tratante por telefono señala que debe ponerse el factor VIII, pero debia pedir hora para dar la orden medica .. Y la mas cercana era en dos semanas más y no sirven orden medicas de doctores de otros centros, solo del hospital.
Estamos muy desilucionados y nunca contamos con ayuda frente a una emergencia.
Hola buenas tardes, mi nombre es Gabriela y vamos a viajar con mi hijo a Chile, él tiene hemofilia. Necesitaría, si son tan amables de enviarme un listado de los centros de atención para pacientes con hemofilia para consultar en caso de emergencia. Gracias
Hola soy José Bolívar memoria tipo A tengo 2 años en chile vivo en puerto montt y he ido varias veces a pedir cita para que me coloquen factor 8 y me lo niegan ya no puedo caminar estoy muy mal alguien por favor que me puedan ayudar les estaría agradecido +56 947488130 este es mi contaco