Hoy 17 de abril, la comunidad mundial de trastornos de la coagulación conmemora el Día mundial de la hemofilia. El tema del evento de este año es Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación. La visión de Tratamiento para todos de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es la de un mundo en el que todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios tengan acceso a la atención, sin importar su tipo de trastorno, su género, su edad o el lugar donde vivan.
Según el Informe del Sondeo Mundial 2022 de la Federación Mundial de Hemofilia, en Chile hay 1.890 personas que viven con esta condición y 1.141 personas más que viven con algún otro trastorno de la coagulación.
Sabemos que las personas con hemofilia pueden llevar una vida normal, si logran acceder al tratamiento adecuado. Pero sin esa atención, los pacientes presentarán complicaciones de salud y también se verán afectadas sus experiencias de aprendizaje, empleo y vida cotidiana.
En este contexto este año se realizó el I Encuentro de Pacientes, llamado HemoComunidad organizado por el área de Hemofilia del Hospital de Niños Dr. Exequiel González Cortés en colaboración con SOCHEM y que tenía por objetivo construir comunidad y generar concientización de la hemofilia conmemorando este día.
Fue una instancia significativa, enriquecedora y divertida en la que generamos espacios de comunidad además de visibilizar a todos los niños y adolescentes con hemofilia, más allá de un contexto clínico y asistencial en el que quedó demostrado que juntos podemos lograr grandes cambios y evidenciar que todas las personas con trastornos de coagulación pueden tener una mejor calidad de vida
Maria Gabriela Guerra, Enfermera encargada de tratamientos GES y Ley Ricarte Soto, Hospital de niños Exequiel González Cortés
También tuvimos la oportunidad de reunirnos virtualmente en nuestro canal de Youtube en la actividad llamada “Juventud y Hemofilia” donde desde la experiencia de tres jóvenes líderes de América Latina (Santiago Yepes desde Colombia, Pedro Fraire desde Argentina y Felipe Gallardo desde Chile) conversamos temas como la transición de la adolescencia a la adultez, deportes y planificación familiar. La sesión grabada la puedes encontrar en nuestro canal: Juventud y Hemofilia 2024
Fue una instancia para compartir experiencias y que a pesar de ser de diferentes países tenemos los mismos sueños y pasamos por las mismas etapas de la vida. Esta actividad es la primera de varias que iremos organizando como SOCHEM, brindando espacios para ver la hemofilia desde diferentes puntos de vistas (padres, jóvenes, adultos, parejas, etc.)
Felipe Gallardo, Director SOCHEM
Estamos muy contentos de todos los esfuerzos y actividades que hace la comunidad de hemofilia estos días tanto en Hospitales, Clínicas y diferentes centros a través de sus grupos de apoyo, pacientes, familias, profesionales de la salud y empresas privadas a nivel nacional y los invitamos a compartir sus actividades en nuestras redes sociales para visibilizar esta conmemoración.
En nuestro país actualmente tenemos buenos tratamientos para los pacientes, sin embargo, en el mundo existen nuevas terapias que disminuyen la carga de tratamiento lo que se traduce en una mejor calidad de vida para nuestros pacientes. Tenemos, entonces, como país que realizar un esfuerzo para poder alcanzarlos y ofrecer así una vida más fácil y menor sufrimiento. Por eso en este año los invito a todos a trabajar para que contribuyamos a mejorar la realidad actual de toda la comunidad de la hemofilia
Verónica Soto, hematólogo jefe del Centro de Hemofilia del Hospital Roberto del Río.
Hoy en el mundo se vive una revolución en el tratamiento y la innovación, y Chile se está quedando atrás en estos avances. Actualmente nuestra comunidad desea, anhela y trabaja para que todo este progreso llegue a cada persona con hemofilia en nuestro país. Para esto es necesario un compromiso de todos los actores, médicos, familias, laboratorios y el Estado, para que todo este bienestar sea una realidad para todos.
Ismael Espinosa, Presidente Sociedad Chilena de la Hemofilia
