Mañana comienza el Congreso Mundial de Hemofilia en Glasgow, y durante esta semana hemos tenido una completa y agotadora Capacitación Mundial para Organizaciones Miembro de la Federación Mundial de Hemofilia, en un centro de convenciones a las afueras de Glasgow, Escocia.
Comenzamos con una plenaria que nos permitió conocer a las demás organizaciones y compartir información sobre nuestros planes estratégicos y qué podíamos aprender y replicar de otras organizaciones alrededor del mundo. Mexico, Letonia, Ghana, Panamá, Pakistán y Brasil, entre otros, presentaron información sobre sus logros, logros que son importante estudiar y de los que tomamos nota y conversamos extendidamente.
Después de éstas presentaciones y compartir experiencias, nos dividimos en grupos asignados por la Federación. Nuestro grupo lo conforma Marruecos, Catar, Egipto, India, Uruguay, Panamá, Perú, Honduras, Ecuador, entre otros países. Estaremos juntos las próximas jornadas, en distintos trabajos grupales.
Cada jornada comienza a las 6:30 de la mañana, hora en la que ya en Glasgow el sol ha salido un buen rato atrás y termina aproximadamente a las 18:30, salvo que exista una reunión programada.
Nuestro primer taller el día jueves trata sobre recaudación de fondos. Hablamos de filantropía y de cómo contar una historia que permita a la gente motivarse a realizar una donación. También de cómo hacerlo sustentable y las diferentes actividades que se pueden realizar para que la hemofilia esté presente en la mente de las personas, además de, educar a la comunidad. Todo, importantes procesos que nos permitirán más independencia y un flujo continuo de recursos.
Uno de los temas más esperados este año fue la enfermedad de von Willebrand (en inglés vWD), una condición de la que se siguen descubriendo variables y nueva información. La proteína del von Willebrand, a diferencia de la hemofilia que cumple una sola función, cumple muchas funciones, no solo facilitando la agregación plaquetaria, sino también protegiendo al mismo Factor VIII, y evitando que éste se degrade antes de tiempo en el organismo.
La Sociedad Chilena de la Hemofilia deberá enfrentar en los próximos años, cambios importantes en su misión, impulsando la detección temprana del vWD, y educar en nuestras próximas jornadas más sobre las enfermedades raras que existen en materia de coagulopatías.
La sorpresa vino el día viernes cuando asistíamos a la plenaria sobre nuevas terapias. Comenzamos hablando sobre la evolución del tratamiento en los últimos 40 años hasta llegar a los avances más importantes de hoy como el Hemlibra de Roche y la terapia genética que aparece en el horizonte ya no como un sueño lejano.
Una realidad fundamental que no podemos ignorar es que el 15% de las naciones del mundo son las que ocupan el 75% del factor que existe en todo el planeta. Dicho de otra manera, el 85% de las naciones del planeta solo tiene disponible para repartirse el 25% del factor que existe. Es decir, aún más simple, se requiere producir aproximadamente 7 veces más factor del que se produce hoy para cubrir todas las necesidades del planeta.
Esta reflexión no solo es muy compleja de digerir, es entristecedor ver y compartir con personas como nosotros que vienen de países donde aun están ocupando crioprecipitado, o que tienen acceso a concentrados, pero en dosis tan bajas que no logran controlar correctamente sus episodios. Algunos de esos países parecen lejanos, pero otros están en nuestro vecindario. Es indignante que el factor concentrado y recombinante siga siendo tan caro e inalcanzable, no para la mitad del planeta, sino para casi dos tercios de este mundo.
Mañana comienza un nuevo Congreso y estaremos reportando desde las diferentes sesiones que se efectuarán en el centro de convenciones de Glasgow. El aprendizaje hasta el momento ha sido grande, y la experiencia vivida nos ha permitido no solo cargar de energías nuestra lucha constante por una mejor calidad de vida, sino también, mirar con humildad donde estamos y valorar más nuestros logros como país.
