Del 19 al 20 de noviembre de 2020, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) reunirá a pacientes, profesionales médicos y miembros de las organizaciones nacionales miembros (ONM) alrededor del mundo, con motivo de una cumbre mundial de dos días sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación hereditarios. Este evento permitirá a los participantes conocer más acerca de la manera en la que los trastornos de la coagulación afectan a mujeres y niñas, y abordar los desafíos de su diagnóstico. Contribuirá también a que los participantes adquieran una mayor conciencia del estigma y el aislamiento que con frecuencia sufren las pacientes, y a conocer la labor de las ONM a fin de incrementar la conciencia y abogar por este grupo de mujeres y niñas.
Todas las personas desean ser escuchadas y sentirse reconocidas.
Las mujeres y niñas con trastornos de la coagulación hereditarios han sido un grupo desatendido historicamente. Se han sentido invisibles, recibiendo a menudo un diagnóstico a veces erróneo, tardío o nulo. La calidad de vida de mujeres y niñas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand (EvW) y otros trastornos poco comunes de la coagulación se ha visto ‒y continúa siendo‒ gravemente afectada. Esta es una lamentable realidad que viven mujeres y niñas en todo el mundo.
Para la FMH, todos los trastornos de la coagulación son importantes, y todos los pacientes merecen cuidados y tratamiento adecuados. A lo largo de los años, la misión de la FMH se ha ampliado a fin de abarcar la EvW, trastornos plaquetarios, y deficiencias poco comunes de factores de la coagulación. Esto ha permitido realizar actividades de cabildeo para todos los pacientes, sin importar el lugar donde vivan o el tipo de trastorno de la coagulación que padezcan.
El mejoramiento de la situación actual que enfrentan las mujeres y niñas con trastornos de la coagulación hereditarios solo puede hacerse mediante labores educativas, de concientización y comprensión a escala mundial sobre la manera en la que los trastornos de la coagulación las afectan. La Cumbre mundial de la FMH sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación hereditarios constituye un importante primer paso en este proceso. El evento proporcionará a los participantes la oportunidad de escuchar directamente a mujeres con trastornos de la coagulación y de conocer sus experiencias y la manera en la que trabajan para implementar un cambio en sus comunidades. La Cumbre cuenta con un sólido programa que ofrece sesiones sobre temas relativos al tratamiento médico y la calidad de vida. Brinda, asimismo, ejemplos concretos de la manera en la que las ONM trabajan a favor de las mujeres y niñas con trastornos de la coagulación hereditarios. Durante el evento, la FMH también lanzará una nueva iniciativa sobre mujeres y niñas.
La Cumbre mundial de la FMH sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación constituye un importante paso para asegurarse de que se escuchen las voces de mujeres y niñas, y a fin de alentar acciones colectivas futuras.
Inscríbete y participa del 19 al 20 de noviembre en este importante evento entrando aquí.
