I Encuentro de Pacientes y Familias de Hemofilia B: Conocimiento, Comunidad y Atención Integral
El pasado 6 de junio de 2026, la Sociedad Chilena de la Hemofilia (SOCHEM) realizó el Primer Encuentro de Pacientes y Familias de Hemofilia B, una actividad virtual que reunió a pacientes, familias, profesionales de la salud y representantes de distintas regiones del país con el objetivo de fortalecer el conocimiento, compartir experiencias y seguir construyendo comunidad.
La jornada contó con la participación de destacados profesionales y líderes de la comunidad de hemofilia, quienes abordaron aspectos clínicos, desafíos actuales y experiencias de atención.
La Dra. Daniela Cortéz, pediatra hemato-oncóloga y Jefa del Centro de Hemofilia del Hospital Roberto del Río, entregó una completa actualización sobre la Hemofilia B, abordando aspectos epidemiológicos, diagnóstico, tratamiento y los avances que han permitido mejorar significativamente la calidad de vida de las personas que viven con esta condición. Asimismo, destacó la importancia de la detección temprana, el acceso oportuno a tratamientos y la educación continua de pacientes y familias para lograr mejores resultados en salud.
Uno de los mensajes más relevantes de la jornada fue la importancia de que las personas con hemofilia y sus familias cuenten con información confiable y actualizada. El conocimiento permite reconocer signos de alerta, comprender mejor los tratamientos disponibles, participar activamente en las decisiones de salud y fortalecer la autonomía de quienes viven con esta condición.
Una experiencia desde regiones: el trabajo desarrollado en Temuco
La Dra. Daniela Primo, hematóloga-oncóloga infantil y Jefa de la Unidad de Hemato-Oncología del Hospital Regional de Temuco, compartió la experiencia desarrollada en la Región de La Araucanía, destacando el valor de acercar la atención especializada a las regiones y la importancia de construir redes de apoyo cercanas a los pacientes y sus familias.
Durante su presentación dio a conocer el trabajo realizado a través del Centro TROI (Centro de Tratamiento Oncológico Integral Infantil), una iniciativa recientemente inaugurada en Temuco que ha permitido fortalecer la atención multidisciplinaria de niños y adolescentes con enfermedades hematológicas y oncológicas, incluyendo a pacientes con hemofilia.
El modelo de atención del Centro TROI está centrado en el niño y su familia, buscando que los pacientes puedan desarrollarse plenamente más allá de su diagnóstico. Para ello cuenta con un equipo multidisciplinario integrado por médicos, enfermeras, TENS, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, psicólogos, asistentes sociales, nutricionistas, odontólogos y otros profesionales que trabajan coordinadamente para entregar una atención integral.
En el caso de la hemofilia, este enfoque permite abordar no solo el tratamiento médico, sino también aspectos fundamentales como la rehabilitación física, el acompañamiento psicológico, el apoyo social, la educación de las familias y la promoción de hábitos saludables. La experiencia presentada evidenció cómo el trabajo colaborativo mejora la calidad de vida de los pacientes y contribuye a prevenir complicaciones a largo plazo.
Además, el equipo ha impulsado actividades de capacitación, educación continua y fortalecimiento de competencias clínicas para los profesionales de salud de la región, favoreciendo una atención cada vez más especializada y cercana.
Construyendo comunidad
El encuentro permitió generar un valioso espacio de conversación entre pacientes, familias y profesionales, demostrando que la educación, el acompañamiento y las redes de apoyo son herramientas fundamentales para enfrentar los desafíos de la Hemofilia B.
Desde SOCHEM agradecemos a todos quienes participaron en esta actividad y, especialmente, a los profesionales que compartieron generosamente sus conocimientos y experiencias.
Seguiremos promoviendo espacios de encuentro y aprendizaje que contribuyan a una comunidad más informada, conectada y fortalecida, donde cada paciente y familia pueda sentirse acompañada en su camino.
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