En Chile como en el resto del mundo, la mujer ha sido un poco postergada cuando se habla de hemofilia. De hecho, hasta hace no muchos años, solo se hablaba de portadora de hemofilia, existiendo un porcentaje importante de posibilidad de que una mujer portadora sea además hemofílica, pero no estaba incorporado dentro del concepto médico la mujer con hemofilia. Por lo mismo, se considera que solo tenía un estado de portación pero que sus valores eran normales y no se consideraba hemofílica.
Por esa razón, muchas mujeres portadoras de hemofilia han tenido que vivir muchos eventos de sangrado; menstruación abundante, sangrados post parto, sin que se le diera la oportunidad de poder cuantificar bien sus valores de factor VIII o factor IX.
Además, curiosamente, las pacientes portadoras de hemofilia con factor VIII o factor IX normales, si se compara con grupos de mujeres sanas, de la misma edad, son mujeres portadoras que tienen más síntomas hemorrágicos y no se sabe bien por qué y cuál es la causa.
Actualmente a nivel nacional, dentro de los médicos tratantes de pacientes con hemofilia, se ha incorporado ya este concepto y se están derivando, con mayor frecuencia, mujeres portadoras o posibles portadoras para estudio de cuantificación de su factor VIII o de factor IX.
Hemos ido avanzando y tendríamos que decir que hoy en día la mujer con hemofilia está protegida por el GES (Garantías Explícitas en Salud), sin embargo, no están diagnosticadas todas las mujeres portadoras y portadoras hemofílicas en nuestro país, como si están clasificados todos los varones.
Es un trabajo que tenemos por hacer y en eso tenemos que colaborar todos, médicos y también pacientes para poder informar al médico, tengo hijas, tengo hermanas, tengo sobrinas; de manera de que puedan ser derivadas para su estudio, y poder disminuir esa brecha que existe de oportunidad de diagnóstico de coagulopatía congénita para la mujer.
