Acceso para todos: Mujeres y niñas también sufren hemorragias
Hoy, 17 de abril de 2025, la comunidad global se une para conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha que busca generar conciencia sobre los trastornos de la coagulación y promover el acceso equitativo a diagnóstico y tratamiento para todas las personas afectadas, sin importar su género, edad o lugar de residencia.
El lema de este año, “Acceso para todos: Mujeres y niñas también sufren hemorragias”, destaca la necesidad urgente de reconocer y abordar las necesidades de las mujeres y niñas con trastornos de la coagulación, quienes a menudo han sido subdiagnosticadas y desatendidas.
En el marco de esta significativa fecha, desde SOCHEM tenemos el orgullo de anunciar el lanzamiento de HemoTribu, una iniciativa que nace desde el corazón de nuestra comunidad, con el propósito de fortalecer los vínculos, la contención y la visibilidad de quienes conviven con hemofilia y otros trastornos de la coagulación en nuestro país.
HemoTribu es un espacio abierto, inclusivo y participativo, pensado para todas las personas que forman parte del ecosistema de la hemofilia: pacientes, familias, profesionales de la salud, organizaciones aliadas, cuidadoras y cuidadores, y quienes acompañan de distintas maneras.
Desde HemoTribu impulsaremos actividades que promuevan el encuentro, la formación, el bienestar y la participación activa de toda la comunidad:
- 👥 Escuela de formación de nuevos líderes.
- 📚 Contenidos educativos.
- 🤝 Espacios de escucha y acompañamiento.
- 🎙️ Campañas de sensibilización y visibilidad.
Creemos profundamente en la comunidad que se conecta y se fortalece. Y que cada historia, cada voz y cada experiencia tienen un lugar en esta tribu.
Para criar a un niño se necesita una tribu y para transitar la vida junto a la hemofilia se necesita una comunidad entera. Ser mamá de Lucas, sin duda, es el motor fundamental para luchar por espacios amorosos que nutran y sostengan en momentos de dificultades e incertidumbres. Tejer estas instancias es una forma de crecer mientras crezco junto a mi hijo, incentivándolo día a día a comprender el valor de ser acompañado y acompañar en esta vida.
— María José Díaz, Tejedora de HemoTribu y Coordinadora de la Comunidad y Familia
Bienvenidas y bienvenidos a HemoTribu. Un nuevo espacio para encontrarnos, compartir y crecer juntos.
Gracias por mostrar a la sociedad este aporte, este capítulo, este anhelo!!! Solo desear que cada día sean más familias conectadas y unidas con el mismo propósito.