En los primeros meses del Programa de Salud Mental SOCHEM, hemos podido realizar más de 40 sesiones con familias de diferentes lugares de Chile. Un trabajo a través de plataformas de videoconferencia que no habría sido posible si no hubiese existido la necesidad creada por la pandemia durante el 2020 y 2021. De esta forma, un crisis se volvió una oportunidad y pudimos avanzar un paso más hacia la descentralización de nuestro trabajo en la corporación.
Diseñamos el programa de manera que todos puedan acceder a éste, desde cualquier parte de Chile, y con cualquier condición socioeconómica. Para que esto sea realidad, las sesiones se financian de forma compartida, de acuerdo a las capacidades de cada familia y el aporte de SOCHEM, un modelo que nos permite darle continuidad al programa.
Ya aproximándonos al final de este 2021, podemos hacer un pequeño balance de lo que ha significado este trabajo junto a Gerardo Arancibia, nuestro psicólogo, quien tomó esta responsabilidad y este proyecto como algo suyo y lo transformó en lo que es hoy. Su motivación es clara, y “tiene un sentido doble”, como nos relata en sus palabras: “Soy padre de León, un maravilloso niño con hemofilia A leve de 7 años, al que amo con todo mi corazón, desde el momento en que nació. Si bien para nosotros, con mi esposa Patricia, fue un shock el conocer su diagnóstico como les pasa a todos los padres y madres, esto ha sido una invitación de la vida para ser mejores personas y abrir nuestras miradas de cuidar a un otro, no desde un foco puesto en la angustia, sino en la aceptación y en el crecimiento humano”.
“Mi segunda motivación está puesta, desde la psicología clínica, en acompañar a otres a enfrentar desafíos que plantean el tener una coagulopatía y desarrollar habilidades que les posibiliten transitar éstos, sin que se transformen en una crisis de adaptación o en un trastorno que obstaculice su inserción social, partiendo por sus familias”.
La salud mental de las personas con hemofilia y su entorno familiar, forma parte importante de su tratamiento integral y el conocimiento de las creencias y la actitud que perciben hacia su enfermedad permite influir positivamente en su mejoría clínica, su respuesta al tratamiento médico y su calidad de vida. Para Gerardo, es muy claro, “hace décadas la comunidad científica mundial reconoció la relación existente entre cuerpo y mente. No sólo somos consecuencia de nuestros actos, sino que todo lo que pasa en nuestras vidas tiene un alto impacto en nuestros pensamientos y emociones, por tanto, nuestro cuerpo es un correlato de nuestra vida psíquica”.
“Una condición como una coagulopatía despierta en los pacientes y sus familias una serie de temores, ansiedades, angustias y frustraciones que les afectan e insegurizan, y que si no se abordan tienden a cronificarse también, al igual que lo físico, pero en lo psíquico. Desde la experiencia clínica del programa, creemos que el ámbito físico y emocional de un paciente están en el mismo nivel y son ámbitos que se nutren o desnutren mutuamente”.
Para la persona con hemofilia, “la consecuencia emocional de su coagulopatía impacta en la visión que tienen de sí mismes, en la capacidad de aceptarse y quererse, es decir, afecta su auto imagen y desde ahí la forma en cómo se presentan al mundo para relacionarse, adaptarse y tratar de ser felices”, continúa Gerardo.
La idea es lograr que las personas de nuestra comunidad se sientan parte activa de la sociedad, “en general el desafío es no ser rechazados, aislados por la sociedad debido a una condición sino que, salvo algunos cuidados, tener un desarrollo acorde a la vida que se quiere y no a la que a cada uno le toca o puede vivir”, puntualiza.
Como colaborador de Gerardo, he visto también un enorme aprendizaje, ya que, como enfermedad rara se sabe poco, y no está todo escrito sobre la salud mental en una persona con hemofilia. Para Gerardo “ha sido una experiencia hermosa, desafiante y llena de aprendizajes desde lo profesional. De mucho estudio y autoformación ya que no hay mucho desarrollo teórico práctico en psicología sobre coagulopatías. Sin duda, un vacío no casual en la comunidad científica mundial, sino q otra consecuencia de lo invisibles que son éstas aún hoy en día. Pero, a la vez, una fuente inagotable de energía para seguir generando desarrollo y trabajo en salud mental desde esta área”.
“En lo personal, un enorme regalo el poder ser testigo de la valentía que muestran muchos de mis pacientes y sus familias en sus procesos de psicoterapia. Y como padre y esposo, una oportunidad para ser más consciente y estar atento a los pequeños detalles del día a día, que son los momentos en que se puede marcar diferencias entre la vivencia familiar y personal de una coagulopatía como una condena o una invitación a ser mejor ser humano”, finaliza.
Para solicitar hora en el Programa de Salud Mental SOCHEM puedes hablar directamente con tu hematólogo, todos los médicos de la red nacional de hemofilia pueden hacer la derivación correspondiente. También puedes entrar directamente a éste enlace o entrar al menú calidad de vida, opción Programa de Salud Mental.
