Viernes por la mañana, una delegación del directorio de la corporación, no sin cierta ansiedad, va rumbo al centro de Santiago. Ismael Espinosa, Felipe Contreras y quien escribe sabemos que esta reunión no es otra cita más con la Subsecretaría de Redes Asistenciales del Ministerio de Salud, y hemos tenido una larga lista de éstas como parte de nuestro trabajo directivo a lo largo de los años. Pero esta mañana llevábamos refuerzos, y de la misma Federación Mundial de Hemofilia, pues solo un par de días atrás había llegado Fernanda de Carvalho Geiger, Gerente Regional de la Federación, con la que ya nos habíamos reunido para coordinar los temas y prioridades que teníamos como asociación, y quien también participaría de la reunión que estaba por efectuarse.
Es una mañana calurosa, como siempre en diciembre en Santiago, y especialmente para los que vivimos en la costa toda la vida. Camino por Monjitas, miro la hora, ya son casi las 9 de la mañana, acelero el paso, la reunión va a comenzar. En el noveno piso, en una pequeña sala de reuniones, ya está Felipe y por whatsapp me escribe “la Dra. ya está aquí”. Es otra pieza clave en esta reunión, no solo tener la visión de los pacientes, sino que también la mirada experta de los médicos del programa nacional de hemofilia, y para ello, se necesita la presencia de la Dra. Verónica Soto.
Es 13 de diciembre de 2019.
Cual tablero de ajedrez, las piezas están todas en su lugar, A mi izquierda está Ismael, a mi derecha Felipe, un poco más allá Fernanda. La sala es pequeña, estamos casi hacinados. Representantes de Fonasa, del Ministerio, de GES, la Dra. Verónica Soto y nosotros, en cuatro metros cuadrados. La conversación es cordial, nos conocemos casi todos desde hace años, intercambiamos correos habitualmente, llamadas, más reuniones.
Llevábamos un tiempo poniendo en la discusión la importancia de las nuevas terapias y los nuevos tratamientos que a nivel global se ocupan. En Chile tenemos buenos productos, pero nos estamos quedando atrás en tecnología y el panorama mundial está cambiando rápido. Nuestra misión era abrir la puerta a esas nuevas terapias en la licitación anual que efectúa el estado para la compra de concentrados. Éramos ambiciosos pero conscientes, sabíamos qué podíamos pedir y hasta dónde podíamos avanzar. No vamos a cambiar todo de una vez, no somos Holanda ni Suecia. No vamos a pedir solo por pedir, habíamos hecho la tarea, y la hicimos bien. En nuestras carpetas habían estudios, valores, números que cierran, que cuadran.
Al final de la reunión hubo tiempo para distendernos y de ese momento de cordialidad surgiría una fotografía que daría testimonio de un momento crucial. El día que el Estado de Chile reconoce el trabajo que por años llevábamos realizando, enfatizando en la importancia de avanzar en los nuevos tratamientos y, accede a modificar la glosa para que terapias recombinantes pudieran entrar a la licitación. Ese fue el día que se decidió que no podemos esperar y ser el último país en dar el salto a las nuevas terapias subcutáneas y las que sigan. El concentrado plasmático había sido el rey a nivel mundial por veinte años, pero en la última década, los avances se habían ido dando con pasos cada vez más grandes. Ya no podíamos esperar, y así lo entendíamos todos.
Esta es una cara del trabajo directivo. Del otro lado, están las actividades orientadas a nuestro eje del conocimiento. Jornadas, talleres, y por primera vez este año, reuniones de inducción para las nuevas familias, un acompañamiento necesario en la primera etapa del camino, algo que nunca antes se hizo. Mis padres no contaron con esa experiencia, tuvieron que aprender en el camino solos. Hoy, en cambio, tendemos una mano a las familias, nuestras familias, porque al final, eso somos, una gran familia.
El Taller de Bienvenida es una actividad que se planteó como presencial, pero presentaba un reto logístico para nosotros, hasta que llegó el COVID-19 y de pronto, el dónde y cuándo dejó de ser un problema. Y es que la pandemia, como crisis, ha sido también una oportunidad: Una oportunidad para reinventarnos, para experimentar y para atrevernos. Lo mismo ocurrió con las Jornadas de Hemofilia, una instancia que nos permitió tener invitados internacionales de gran trayectoria e importancia en la comunidad global que de otra forma habría sido muy difícil hacer coincidir en una misma convocatoria.
Acá otro ejemplo: Desde el año 2017, el programa nacional de hemofilia ha estado desarrollando una plataforma online de cobertura de registro de todos los pacientes del territorio. Este proyecto, es encabezado por la Dra. Verónica Soto y el apoyo de nuestra corporación a través de la Fundación Novo Nordisk, y permitirá que, desde cualquier punto de Chile, un médico pueda acceder a tu historial clínico para una atención rápida e integral, pero además, entregará datos estadísticos que nos permitirán medir la calidad de vida de nuestra comunidad, para poder negociar con mejor base las mejoras en el tratamiento con el Estado. Pocos países cuentan con un registro nacional online como éste y será un salto cualitativo enorme para Chile.
Sin embargo, nosotros, consientes de que los equipos multidisciplinarios eran un punto débil en la atención de salud de nuestra comunidad en Chile, queríamos potenciar y entregar herramientas a los profesionales de la salud que forman estos equipos. Y no hay un mejor punto de partida que con la atención kinesiológica, siempre un poco de lado en hemofilia, siendo que es fundamental. Por eso, a partir del desarrollo del registro nacional, nació otro proyecto digital, impulsado por la corporación y el kinesiólogo Carlos Cruz, que consiste en una aplicación para móviles, que permite realizar rutinas de ejercicios llevando un registro de la condición musculoesquelética del usuario monitoreada por un profesional, de forma que se promueva la autonomía del paciente. Carlos llevaba años investigando tecnologías que permitieran el desarrollo de ésta aplicación, por lo que se fueron incluyendo estos elementos, como el giroscopio del celular, videos y opciones de personalización. Finalmente, éste desarrollo, bajo la genial dirección de Carlos pasó, de una investigación teórica, a tomar forma como una herramienta concreta y tremendamente útil. La aplicación verá pronto la luz, y puedo decir como tester, que es increíble, un desarrollo hecho en Chile gracias a una alianza con la empresa Avis.
Otra vez, producto de la crisis mundial, que nos ha obligado a ocupar masivamente nuevas tecnologías, se había abierto una ventana para una gran idea, y con voluntad y mucho trabajo, tomaría forma convirtiéndose en algo real y único.
SOCHEM Rehabilita, como hemos nombrado a la aplicación, estará disponible para descarga el primer trimestre de 2021 en Google Play y Apple Store. Actualmente está en etapa de testeo.
La rehabilitación es algo serio y fundamental hoy que estamos todos -o la gran mayoría de nosotros- encerrados en nuestras casas. Debido a ello, y en paralelo a la aplicación, entendimos también que habían muchos pacientes que estaban necesitando urgente poder continuar o iniciar su rehabilitación física. Por esto, y en conjunto con la Unidad de Kinesiología del Hospital San José, pusimos en marcha en tiempo record el programa de telemedicina. Para ello, después de un complejo trabajo de planificación -donde el criterio de elegibilidad para los primeros pacientes era crucial- gestionamos la compra de equipos computacionales para los profesionales, como también de dispositivos con conexión 4G para los pacientes que no contaran con el equipamiento necesario para recibir de manera óptima sus sesiones de rehabilitación a distancia. El programa piloto ha sido un éxito y estamos trabajando para ampliar los cupos disponibles, además de darle continuidad aún después de superada la crisis sanitaria. Es un proyecto que permite la inclusión de muchas personas de regiones y zonas rurales, que nunca antes habían contado con la oportunidad de realizar fisioterapia con un experto como Carlos Cruz, quien ha realizado todas las sesiones personalmente, hasta hoy.
Hoy existe una lista de espera para entrar al programa de telerehabilitación, pero se está trabajando para dar mayores cupos.
Para el año 2021, la licitación anual de concentrados para la hemofilia incluye -por vez primera- la solicitud de compra de terapia recombinante de ultima generación, mientras que, para los pacientes con inhibidores, las personas podrán acceder a un tratamiento subcutáneo que permitirá mejorar su calidad de vida de manera sin precedentes.
A partir de 2021, el tratamiento para la hemofilia en Chile no volverá a ser el mismo.
