El día Sábado 23 de Junio del 2012, en el auditorio del Hospital Sótero del Río, se realizó la segunda asamblea de la comunidad de personas con hemofilia, organizada por el Círculo Sótero del Río y a la que se invitó a todos los representantes de las agrupaciones del país.
Entre los expositores invitados estaba el Dr. Morales del mismo hospital, algunos representantes de regiones y los encargados de representar frente al ministerio a las personas con hemofilia en Chile.
I.- Exposición Dr. Morales, Hematólogo (adultos) del Hospital Sótero del Río
- Propone que logremos la Profilaxis para los adultos, aunque del Ministerio no haya un acuerdo en el sentido de que no hay experiencia científica que diga que la profilaxis en los adultos sería necesaria, por que no está comprobada en su totalidad; propone hacer estudios al respecto, no tan solo de forma sino de fondo para que logremos tal propósito; él lo considera necesario y nosotros también
- Nos insta a hacer una buena administración del factor (liofilizado) que se les da a los pacientes hemofílicos, para que en el Ministerio de Salud vean que existe un orden en todo esto; informa sobre instructivo que llegó a los Hospitales, especialmente a los hematólogos a fin de dar una distribución ordenada en la entrega de factor; ante tal circunstancia la Asamblea dio su opinión y la posibilidad de conocer el texto de dicho instructivo; finalmente se informa que podría obtenerse a través de Internet en el Minsal; Chile Transparente.-
- Propone que cada hospital con sus agrupaciones trabajemos juntos, especialmente con el equipo médico que nos relacionamos, estos son nuestros hematólogos.
- Felicita a quienes administran el sitio web HEMOFILIA EN CHILE, porque es educativa, instructiva y una buena herramienta para que nosotros vayamos dejando nuestras impresiones, necesidades y preguntas para mejorar todo el sistema, y lograr que haya una sola voz.
- Como falencia comenta que falta especializar a Kinesiólogos, que son absolutamente necesarios en la recuperación de las articulaciones de cada paciente.
Deja como tarea canalizar la información a través de cada uno de los hospitales sobre la distribución del factor; insistiendo siempre de hacer un estudio para que se logre que los pacientes adultos tengan profilaxis.
Acotaciones y preguntas a los temas expuestos:
- Claudia Azócar pide la palabra y propone hacer una carta al Congreso con respecto a este tema, surgen diversas opiniones al respecto y Dr. Morales nos dice que más que hacer una carta para solicitar profilaxis en adultos, hay que unirse, proponer y ocuparnos nosotros con los médicos sobre este tema, que seamos parte de las mesas tripartitas o como quiera llamársele ante el Ministerio pero de una forma concreta y precisa, que nos vean unidos sobre este tema y con bases sólidas para hacer esta solicitud, recién ahí tendremos opciones.-
- Mario Rojas propone mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia, dando un tratamiento de calidad.
Intervienen Israel y Leftaro del Círculo, sugieren crear COMISIONES, las cuales serían:
- Educación
- Profilaxis
- Reclamos
- Proyectos
II.- Exposición Agrupación Valdivia, representados por Margarita Venegas Ulloa
Da a conocer la AGRUPACION DE PADRES Y AMIGOS DE LOS HEMOFILICOS EN VALDIVIA, fundada el 07 de Mayo de 2010, ante la necesidad de agruparse por parte de los padres y amigos que querían lograr unidos beneficios y proyectos para la comunidad hemofílica de Valdivia y sus comunas, agrupación que ella dirige.
- Primer propósito agruparse y captar socios.
- Un total de 16 pacientes con hemofilia.
- Proyecto realizados: piscina primero para los niños los días domingos de 10 a 12 horas y luego se integran los adultos el mismo día y horario.-
- Se da a conocer el equipo médico que atienden a los niños y adultos:
- Cuatro Hematólogos infantiles, a cargo de la hemofilia Dra. Isabel Folatre.-
- Tres Hematólogos Adultos: Dra. Calderón, Dra. Torres y eventualmente Dr. Lesina, a cargo de todo el Programa Hemofilia Dra. Susana Calderón.
- Toda la entrega del Factor se coordina con Eric Zott, Químico Farmacéutico farmacia central Hospital Regional de Valdivia.-
- Existe una Kinesióloga que se especializó en Santiago para trabajar con pacientes hemofílicos.
- Déficit de factor también afectó a pacientes de Valdivia, pero se coordinó con Eric (Químico farmacéutico) para que de alguna forma no quedara nadie sin factor.
- Se ha trabajado en reuniones a lo largo de estos dos años con la Dra. Folatre, y en una ocasión estuvo con nosotros un equipo médico del Hospital Roberto del Río, a cargo de la Dra. Morales que se reunión con las mamás un día en la tarde.
- Tenemos propuesta una Asamblea para la segunda semana de Julio.
- Invitación a Valdivia para hacer Asamblea Nacional, esperando se concrete.
- Informa que están dispuesto a trabajar unidos para lograr Profilaxis para los adultos y lograr que incluyan algunos tratamientos en la canasta del Auge como es la Sinoviortesis.
- Agradece la invitación hecha por la Organización de esta Asamblea, especialmente por la gente del SOTERO DEL RIO, Leftaro e Israel.
III.- Expone y da conocer la Agrupación de CURICO, Mario Rojas
- Nos informa sobre el déficit de factor que afectó a los pacientes adultos de esa ciudad y sus alrededores.
- Dentro de lo que han logrado unidos, es un Centro atendido por Kinesiólogos que ha sido de mucha ayuda para toda la comunidad hemofílica, propone unirse y hacer Proyectos en conjunto ya que él tiene gran conocimiento al respecto, todos proponen que Mario integre la Comisión Proyectos propuesta anteriormente.-
- Manifiesta su disconformidad y en general todos estamos de acuerdo, de la forma como el Ministerio y la Cenabast han llevado a cabo la Licitación del Factor y luego su distribución, ha sido muy deficiente y se propone que se tome cartas en dicho asunto.
- Termina exposición de Mario Rojas y se agradece su asistencia desde región.-
IV.- Exposición de Ismael Espinosa, Javier Escobar y Felipe Contreras, representantes de la comunidad hemofílica para el Ministerio de Salud
- Nos informan sobre las reuniones que han tenido con Soledad del Campo, la gente del Ministerio, y la Dra. Soto, nos piden mas unión como agrupaciones y reactivar definitivamente la Sociedad Chilena de la Hemofilia, ya que es la única entidad responsable y que está acreditada ante la Federación Mundial de la Hemofilia.
- Hay varias opiniones, Claudia Azócar de Santiago, Mario Rojas de Curicó y pacientes del San Juan de Dios, con respecto a la falta de factor que perjudicó enormemente a los adultos hemofílicos ya que muchas veces no lo hubo.
- Los expositores se comprometieron a reunir las solicitudes y peticiones de parte de las Comisiones que se formarán para exponerlas ante el Ministerio pero también insisten que tiene que haber una sola voz de parte de la comunidad hemofílica de este país y eso se logra con unión y organización.-
Finalmente, Leftaro e Israel dan a conocer que están formando una ONG y próximamente nos comunicarán los avances al respecto.
Se fija fecha de la próxima Asamblea para el 28 de Julio del presente año en la ciudad de Valparaíso, organizada por la Agrupación de Javier Escobar. Se transmitirá por video conferencia para que los que no puedan asistir la sigan a través de internet.
Termina la reunión a las 20:00 horas.
