El 17 de abril de 2023 se celebra el Día mundial de la hemofilia. El tema del evento de este año, organizado por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), es Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial. Con base en el tema del año pasado, el llamado a la acción para la comunidad en 2023 es unirse a fin de abogar ante legisladores locales y gobiernos por un mejor acceso al tratamiento y la atención, con énfasis en un mejor control y prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de la coagulación (PCTC). En Chile damos por sentado el tratamiento domiciliario y profiláctico, pero en la mayor parte de los países esto aún es algo lejano, o intermitente. Por eso la importancia de visibilizar la necesidad de la implementación del tratamiento en el hogar, así como del tratamiento profiláctico con el propósito de ayudar a las personas a lograr una mejor calidad de vida.
“No hay nada más conmovedor para alguien de nuestra comunidad que
— César Garrido, presidente de la FMH
escuchar que un niño con un trastorno de la coagulación puede jugar con sus amigos, ir a la escuela y sencillamente disfrutar de una mejor calidad de vida porque tiene acceso a tratamiento adecuado. Controlar y prevenir hemorragias es realmente fundamental para una mejor calidad de vida”.
La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar y preservar la atención para personas con trastornos de la coagulación hereditarios alrededor del mundo. Trabajan en colaboración con proveedores de atención médica (PAM), gobiernos, y una gran red mundial de organizaciones nacionales miembros (como nosotros en SOCHEM, y abreviadas como ONM) en 147 países. Proporcionan a sus ONM y a PAM los conocimientos y las herramientas que necesitan a fin de identificar, apoyar y administrar tratamiento a personas con trastornos de la coagulación en sus comunidades, al tiempo que fomentan actividades de cabildeo y colaboración a escala mundial con el propósito de lograr
metas comunes.
Su visión de Tratamiento para todos es un mundo en el que todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios tengan acceso a la atención, sin importar su tipo de trastorno, su género o el lugar donde vivan. Su misión es mejorar y preservar la atención para personas con trastornos de la coagulación hereditarios en todo el mundo.
