XII Jornada SOCHEM en Temuco: conocimiento, encuentro y atención integral para nuestros pacientes.
La actividad reunió a pacientes, familias y profesionales de la salud en el TROI del Hospital Dr. Hernán Henríquez Aravena, generando un espacio para compartir experiencias, actualizar conocimientos y fortalecer una mirada integral de la atención de las personas con hemofilia.
El sábado 17 de octubre, la Sociedad Chilena de Hemofilia (SOCHEM) realizó en Temuco su XII Jornada SOCHEM, encuentro que reunió a pacientes, familias, profesionales de la salud y representantes de nuestra organización en el TROI del Hospital Dr. Hernán Henríquez Aravena.
Realizar esta jornada en Temuco permitió acercar información especializada a pacientes y familias de la Región de La Araucanía y, al mismo tiempo, conocer de cerca el trabajo que se desarrolla con los pacientes que se atienden en Temuco.
Una mirada integral a la atención pediátrica
Uno de los aspectos especialmente relevantes de esta jornada fue poder realizarla en un espacio donde se atienden pacientes pediátricos y donde es posible comprender la importancia de abordar enfermedades como la hemofilia desde una perspectiva integral.
La atención de un niño o adolescente con hemofilia va mucho más allá del control hematológico. Requiere considerar distintas dimensiones de su desarrollo, su movilidad, su bienestar emocional, su entorno familiar y su vida cotidiana.
En este sentido, la jornada permitió reforzar la importancia de integrar y coordinar a los distintos profesionales que participan en la atención, favoreciendo que especialidades y disciplinas puedan trabajar de manera articulada y poniendo al paciente y su familia en el centro.
Esta mirada multidisciplinaria también fue reflejada en el programa de la jornada, que incorporó contenidos médicos, enfermería y venopunción, rehabilitación y kinesiología, además de espacios destinados a conocer la experiencia de quienes viven con hemofilia.
Información, herramientas y participación de los pacientes
Durante el encuentro se abordó la realidad de la hemofilia tanto desde la perspectiva pediátrica como adulta. Las doctoras Daniela Primo y Daniela Zambrano compartieron la experiencia local y algunos de los desafíos que enfrentan los pacientes, especialmente aquellos relacionados con las brechas de acceso, la ruralidad y la continuidad de la atención.
La Dra. Verónica Soto, hematóloga pediátrica del Hospital de Puerto Montt y Referente Técnico Ministerial para Hemofilia, abordó las enfermedades raras y la hemofilia, además de entregar una actualización sobre tratamientos y los avances en el manejo de esta condición.
La educación práctica también tuvo un espacio importante. La tecnóloga médica Claudia Bravo desarrolló contenidos sobre los conceptos básicos de la punción venosa y posteriormente realizó un taller práctico, entregando herramientas útiles para pacientes y familias.
Asimismo, el kinesiólogo Carlos Cruz abordó la rehabilitación y realizó un taller de kinesiología, destacando la relevancia del movimiento, la prevención y el acompañamiento profesional como parte del cuidado integral de las personas con hemofilia.
La voz de los propios pacientes estuvo presente a través de Ismael Espinosa, presidente de SOCHEM, quien compartió la experiencia de vivir con hemofilia y el trabajo que realiza la organización para acompañar, informar y representar a la comunidad.
Llevar estos espacios a las regiones
Para SOCHEM, uno de los principales objetivos de estas jornadas es generar oportunidades de encuentro y educación más cerca de los lugares donde viven los pacientes.
En regiones, y especialmente en sectores más alejados o rurales, las distancias pueden transformarse en una barrera adicional para acceder a especialistas, información y espacios de educación. Por eso, llevar estas instancias fuera de Santiago permite no solo entregar conocimientos, sino también escuchar directamente a los pacientes y sus familias, conocer sus realidades y generar vínculos entre quienes comparten experiencias similares.
“Agradezco a SOCHEM por haber considerado realizar las jornadas en la IX Región. Creo que se cumplieron los objetivos: los pacientes pudieron interactuar con sus pares, adquirieron conocimientos y pudieron resolver sus dudas. Los expositores fueron de alta calidad”. Dra. Daniela Primo, Jefa de Unidad de Hematología infantil. Encargada del programa Hemofilia HHHA.
La participación y las conversaciones generadas durante la jornada reafirmaron la importancia de crear espacios donde los pacientes no sean solamente receptores de información, sino participantes activos de su atención, con la posibilidad de preguntar, aprender, compartir experiencias y expresar sus necesidades.
Desde SOCHEM agradecemos a los profesionales que participaron y compartieron sus conocimientos, al equipo que hizo posible la realización de esta jornada y, especialmente, a los pacientes y familias que nos acompañaron.
Seguiremos impulsando instancias de educación y encuentro en distintas regiones del país, promoviendo una atención integral y una comunidad de pacientes cada vez más informada, conectada y participativa.
